Giorgia Soleri racconta il dolore cronico e la battaglia contro gli stereotipi

Parlare di salute femminile, diritti e storie invisibili, uscendo dai grandi centri per fare informazione anche in provincia. Era questo l’obiettivo del secondo appuntamento di “Spazio Donna”, il format tutto al femminile promosso dal Comune di Pieve di Soligo, che ha portato all’Auditorium Battistella Moccia l’attivista, scrittrice e influencer Giorgia Soleri.

Un incontro concreto, nato per affrontare patologie ancora fortemente stigmatizzate come la vulvodinia e l’endometriosi, che si è trasformato in un fitto scambio di testimonianze con il pubblico in sala.

La serata è stata introdotta e moderata da Valentina Lucchetta, assessore alle Pari Opportunità, che ha spiegato la filosofia del progetto: «Spazio Donna nasce per creare un luogo di ascolto e conoscenza, valorizzando figure femminili che hanno portato qualcosa fuori dagli schemi e cercando di abbattere gli stereotipi quotidiani. Parlare di parità tra uomo e donna è ancora un’utopia, ma da qualche parte bisogna iniziare a fare la differenza».

Tra gli ospiti della serata anche Olga Rilampa, consigliera di parità della Provincia di Treviso, che ha portato i saluti del presidente Marco Donadel e ha condiviso un dato e un’esperienza personale: «In Italia queste patologie colpiscono moltissime donne. È una tematica invisibile che ci coinvolge direttamente. Io stessa ne soffro: l’ho scoperto rischiando la vita in un incidente autostradale, a seguito dei controlli successivi. Alle donne dico di non perdere la speranza e di fare prevenzione: le strutture e il supporto delle amministrazioni ci sono».

Quando la parola passa a Giorgia Soleri, l’incipit è lapidario: «Ho trent’anni e quest’anno ho ufficialmente più anni di vita malata che di vita sana», esordisce, fissando come spartiacque il 18 gennaio 2010, giorno del suo primo menarca. «Nel momento in cui è arrivata la prima mestruazione è nato in me un nuovo desiderio: quello della menopausa. Fa sorridere, ma è folle che una quattordicenne fosse terrorizzata da una ciclicità naturale perché il dolore era talmente devastante da costringermi a passare dieci giorni al mese a vomitare, svenire, dormire con un asciugamano sotto le lenzuola e puntare la sveglia ogni due ore per non sporcarmi. Non riuscivo nemmeno a lavarmi i denti».

A 16 anni, durante una vacanza, arriva la prima cistite. Liquidata da molti con sorrisi beffardi come una «cistite da luna di miele», è l’inizio di un tunnel lungo otto anni, fatto di infezioni croniche e dolori lancinanti: «Mi sembrava di avere degli spilli nell’uretra, stringevo le cosce fino a lasciarmi i segni sulla carne».

Il tutto accompagnato da una sistematica svalutazione medica: «Mi dicevano che ero ipocondriaca, che dovevo rilassarmi o bere un bicchiere di vino prima dei rapporti. A un certo punto ho tentato il suicidio, perché quella vita non sembrava più degna di essere vissuta».

Solo nel 2020, durante il lockdown, conducendo ricerche su Google «come un detective con i fili rossi», Soleri arriva all’autodiagnosi di vulvodinia, successivamente confermata dagli specialisti insieme a quelle di endometriosi, adenomiosi, fibromialgia e neuropatia del pudendo.

Un paradosso della validazione del dolore che l’autrice riassume in un aneddoto: «Qualche anno fa, dopo aver preso un antidolorifico molto forte, mi sono girata verso la mia migliore amica e le ho detto: “Sto bene, quindi stavo male davvero”. Avevo bisogno di un farmaco che funzionasse per convincermi che il mio dolore fosse reale, nonostante lei mi dicesse che ero bianca come un cencio e non mi reggevo in piedi».

Un focus centrale dell’incontro ha riguardato il giudizio sociale sul corpo femminile, costretto a rincorrere standard estetici rigidi anche nel pieno della malattia. Soleri ha scardinato il cortocircuito secondo cui una persona affetta da patologie croniche dovrebbe necessariamente corrispondere a un cliché visivo prestabilito: «La prima cosa che mi viene detta quando parlo della mia condizione è “ma non sembri malata”, come se la sofferenza dovesse avere per forza un volto negativo o trasandato».

Un’incomprensione che si è tradotta in sguardi e sussurri quando, a causa delle terapie necessarie e di una successiva insulinoresistenza, l’attivista ha preso 17 chili nel giro di pochi mesi. Le persone intorno a lei hanno iniziato a chiederle cosa fosse successo, insinuando che avesse smesso di curarsi proprio dopo aver ottenuto la diagnosi. In realtà, ha spiegato l’autrice, il suo corpo stava cambiando proprio come conseguenza delle cure mediche.

Oggi questa invalidazione passa prepotentemente attraverso la rete, dove i commenti si fanno ancora più feroci. Sui social le viene spesso scritto che la sua non è una patologia reale, ma che è semplicemente «malata di McDonald’s, di merendine o di forchetta».

A contrastare la superficialità di questi giudizi resta però la cruda realtà della quotidianità, che Soleri ha voluto raccontare attraverso un episodio intimo avvenuto appena tre giorni prima dell’incontro: «Ero nel bagno di un hotel a piangere dal dolore. Non riuscivo a stare in piedi nemmeno per il tempo di passarmi due dischetti di cotone sul viso e il mio fidanzato ha dovuto sorreggermi per aiutarmi a struccarmi. Eppure, per la società, il problema principale resta se io sia bella o brutta, grassa o magra. Forse la vera malattia ce l’hanno loro, non io».

L’ultima parte dell’incontro si è spostata sui ritardi della medicina di genere. «Il pregiudizio più duro da estirpare è l’idea che il dolore delle donne sia normale», ha spiegato Soleri, snocciolando dati significativi. Negli Stati Uniti le donne sono state incluse nei trial clinici per i farmaci solo a partire dal 1993. Per decenni, infatti, gran parte dei medicinali è stata studiata prevalentemente su soggetti maschi, bianchi e di corporatura media. Gli oppioidi, ad esempio, vengono metabolizzati in modo diverso dalle donne, che avrebbero bisogno in media di una dose superiore del 30% rispetto agli uomini.

Soleri ha citato la Sindrome di Yentl – per cui le donne colpite da infarto vengono diagnosticate meno e peggio perché i loro sintomi sono considerati “atipici” rispetto alla norma maschile – e ha lanciato una provocazione: «L’endometriosi è meno studiata della calvizie maschile. Con tutto il rispetto, di endometriosi si muore, di calvizie no».

A dimostrazione del livello di discriminazione nella ricerca, l’attivista ha ricordato un caso limite: «Nel 2013 è stato pubblicato uno studio italiano, poi fortunatamente ritirato, che valutava se le donne affette da endometriosi ovarica fossero più attraenti di quelle con altri tipi di endometriosi. Dei ricercatori hanno chiesto e ottenuto fondi per capire se una fosse più “buona” dell’altra, mentre parliamo di donne che vomitano dal dolore e non riescono ad avere rapporti».

Nota di merito, invece, per la sanità locale. Quando il discorso è caduto sui pochi centri specializzati, il pubblico in sala ha suggerito a gran voce l’ospedale di Negrar, in provincia di Verona. «Un polo fondamentale a livello europeo – ha concordato l’autrice – da cui provengono gran parte delle poche pubblicazioni scientifiche italiane sul tema».

In Italia si stimano circa 3 milioni di donne affette da endometriosi, ma oltre un milione sarebbe ancora senza diagnosi, con un ritardo diagnostico medio compreso tra i sette e i dieci anni. L’esenzione statale (codice 063), inoltre, copre soltanto il terzo e il quarto stadio della malattia, escludendo chi soffre di dolori invalidanti nelle fasi iniziali.

«L’anno scorso ho speso 9.000 euro per curarmi. Quante persone in Italia se lo possono permettere? Io ho un privilegio, ma le altre? L’articolo 32 della Costituzione parla di tutela della salute per tutti gli individui. Finché non sarà così, non potremo parlare di una vera democrazia».

La forza autentica dell’incontro è emersa soprattutto nella parte finale della serata, quando la conferenza ha lasciato spazio al dialogo aperto con la platea dell’Auditorium. È stato in quel momento che il dibattito si è trasformato in un’occasione di condivisione: superando la barriera del silenzio e del tabù, alcune ragazze tra il pubblico hanno trovato il coraggio, commovente e raro, di prendere la parola e raccontare la propria esperienza con la malattia cronica.

(Autore: Francesco Bruni)
(Foto e video: Francesco Bruni)
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