Tumori del sangue negli anziani: il ruolo del caregiver

Le nuove terapie per i tumori del sangue migliorano sensibilmente la prognosi dei pazienti anziani, ma spostano sempre più la gestione della malattia fuori dall’ospedale. Un policy paper presentato al Senato evidenzia il ruolo decisivo del caregiver in questo passaggio

Otto caregiver su dieci di pazienti oncoematologici segnalano un carico psicologico elevato. La metà manifesta sintomi depressivi significativi. Solo il 14% cerca supporto da un professionista sanitario.

I tre dati, emersi nel policy paper presentato durante il convegno Tumori del sangue nel paziente anziano: percorsi di cura e ruolo del caregiver alla Sala Zuccari del Senato, fotografano una componente della cura che resta in larga parte invisibile al sistema sanitario.

L’incidenza crescente di linfomi e leucemie nella popolazione anziana

In Italia, gli over 65 sono quasi 15 milioni e l’invecchiamento della popolazione rende linfomi e leucemie patologie con un peso crescente per il Servizio Sanitario Nazionale.

I linfomi non Hodgkin colpiscono oltre 160.000 persone e nel 2024 hanno causato quasi 6.000 decessi; il Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B, la forma aggressiva più comune, ha un’età media alla diagnosi di 66 anni e una possibilità di recidiva fino al 40% dei casi, mentre il Linfoma Follicolare presenta un’incidenza di 4-5 casi ogni 100.000 abitanti.

Tra le leucemie, la Leucemia Linfatica Cronica ha un picco di incidenza tra i 60 e i 75 anni e la leucemia mieloide acuta, che rappresenta circa l’80% delle leucemie acute negli adulti, ha un’età mediana alla diagnosi di 68 anni.

Sul fronte assistenziale, oltre 7 milioni di persone in Italia assistono regolarmente un familiare non autosufficiente senza compenso, dedicando in media più di 20 ore settimanali.

L’accelerazione terapeutica: anticorpi bispecifici, Car-T e farmaci target orali

Su questo doppio binario – innovazione clinica e carico assistenziale – si è mossa la discussione promossa dal senatore Guido Quintino Liris, con il contributo non condizionante di AbbVie.

Negli ultimi anni l’oncoematologia ha visto un’accelerazione terapeutica importante: anticorpi bispecifici, terapie cellulari Car-T e farmaci target orali, anche in formulazioni chemio-free, hanno ampliato in modo sostanziale le opzioni disponibili per pazienti che fino a pochi anni fa potevano contare quasi esclusivamente su terapie di supporto.

Gli anticorpi bispecifici, in particolare, rappresentano un’alternativa o un complemento alle Car-T per i pazienti non eleggibili alla terapia cellulare, mentre nella Leucemia Linfatica Cronica la personalizzazione della cura consente all’ematologo di calibrare la combinazione terapeutica anche sulla base delle preferenze del paziente, non solo del profilo biologico della malattia.

Dalla corsia all’ambulatorio: la cura si sposta fuori dall’ospedale

Questa evoluzione ha un effetto collaterale organizzativo: sposta progressivamente il baricentro della cura fuori dall’ospedale. Molte terapie vengono oggi gestite in day hospital, day service, regime ambulatoriale o direttamente al domicilio, riducendo il ricorso al ricovero ordinario.

È un cambiamento positivo per la qualità di vita dei pazienti e per la sostenibilità del sistema, ma presuppone che qualcuno, fuori dal contesto clinico, garantisca continuità nella gestione quotidiana della malattia.

È qui che entra in gioco il caregiver, che nei percorsi oncoematologici più moderni non si limita più ad accompagnare il paziente alle visite. Contribuisce alla gestione delle terapie orali, all’aderenza terapeutica, al monitoraggio degli effetti collaterali, alla comunicazione tempestiva con i clinici e all’organizzazione di accessi e controlli.

Massimo Breccia, dell’Università La Sapienza di Roma, osserva che l’innovazione terapeutica diventa beneficio reale solo se il paziente è inserito in un percorso sostenibile, e che senza il coinvolgimento attivo di un caregiver anche la terapia più avanzata può risultare difficilmente praticabile.

Il punto critico riguarda cosa accade quando questo supporto manca o è insufficiente. Secondo Roberto Marasca, dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, l’assenza di un adeguato supporto del caregiver può compromettere l’appropriatezza della scelta terapeutica, favorendo il ricorso a soluzioni meno innovative e meno efficaci, con un aggravio di costi per il Ssn legato a una gestione non ottimale del paziente.

Il nodo, quindi, non è solo clinico: una presa in carico inadeguata genera complicanze, accessi non programmati e ricoveri prolungati, con un impatto economico diretto sul sistema.

Le tre proposte del policy paper: formazione, Pdta e assistenza territoriale

Il policy paper presentato al convegno propone tre linee di intervento. La prima riguarda la formazione e il supporto strutturato ai caregiver, con percorsi che rafforzino le competenze nella gestione degli aspetti clinici, sociali ed emotivi della malattia e un accesso più sistematico al supporto psicologico per pazienti e familiari.

La seconda è l’inserimento formale del caregiver nei Pdta ematologici, attraverso standard minimi che garantiscano un coinvolgimento omogeneo sul territorio nazionale, superando l’attuale eterogeneità legata alla disponibilità dei singoli centri.

La terza punta al rafforzamento dell’assistenza territoriale e domiciliare, in coerenza con il Pnrr, attraverso una maggiore integrazione tra ospedale, distretto, medici di medicina generale, personale infermieristico e reti di supporto.

Su questo terreno si inserisce la proposta di una figura di raccordo strutturata. Annalisa Arcari, dirigente medico dell’Uoc Ematologia e Centro trapianti dell’Azienda Usl di Piacenza, indica nel case manager infermieristico una funzione chiave per garantire educazione terapeutica, continuità assistenziale, monitoraggio dei sintomi e raccordo operativo tra centro ematologico, territorio e domicilio.

Una funzione che, sottolinea Arcari, diventa indispensabile proprio quando le cure si spostano fuori dall’ospedale e richiedono attenzione quotidiana, tempestività e capacità di orientarsi tra servizi diversi – sottraendo il percorso di cura alla gestione informale affidata alla sola buona volontà di professionisti e famiglie.

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