dalla rappresentanza alla partecipazione e il nuovo ruolo delle associazioni di pazienti

La trasformazione del contesto sanitario

Per molti anni le associazioni di pazienti hanno svolto principalmente il ruolo di “dare voce” ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo il riconoscimento e la tutela di diritti spesso poco considerati.

Tale funzione, primaria e imprescindibile, mantiene ancora oggi tutta la sua rilevanza nel mondo dell’associazionismo, soprattutto alla luce delle profonde trasformazioni che stanno interessando i sistemi sanitari.

Per molti anni le associazioni di pazienti hanno svolto principalmente il ruolo di “dare voce”

L’invecchiamento della popolazione, l’aumento della prevalenza delle patologie croniche, la diffusione di nuove tecnologie, l’adozione crescente di soluzioni di telemedicina e il progressivo rafforzamento dell’assistenza territoriale stanno infatti contribuendo ad accrescere il livello di complessità. In questo scenario, le decisioni che incidono sulla salute e sulla qualità della vita delle persone sono sempre più articolate e distribuite tra attori, livelli organizzativi e ambiti istituzionali.

In particolare, il diabete rappresenta uno degli ambiti in cui questa evoluzione appare particolarmente evidente. La gestione della patologia richiede infatti una presa in carico multidisciplinare e continuativa, capace di rispondere ai bisogni delle persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2 nelle diverse fasi della malattia. Accanto alla figura del diabetologo, intervengono frequentemente professionisti con competenze differenti, tra cui cardiologi, nefrologi, neurologi, dietisti, infermieri, psicologi e, in specifici contesti, specialisti della medicina dello sport, per prevenire, monitorare e gestire le possibili complicanze e supportare il paziente lungo tutto il percorso assistenziale.

Ora possono anche diventare attori del cambiamento

In questo contesto, le associazioni di pazienti non sono soltanto portatori di istanze, ma possono diventare attori del cambiamento. La loro capacità di intercettare, rappresentare e tradurre i bisogni dei pazienti in proposte concrete, le rende partner essenziali nella progettazione, nell’implementazione e nella valutazione di servizi e innovazioni.

Oltre la rappresentanza: partecipare alle decisioni

La qualità dell’assistenza alle persone con diabete non dipende esclusivamente dalle scelte cliniche, ma anche da come vengono organizzati i servizi, introdotte le innovazioni, progettati i percorsi di cura e allocate le risorse.

In questo contesto, le associazioni sono sempre più spesso chiamate a contribuire a tali processi, partecipando a tavoli istituzionali, percorsi di consultazione e iniziative di co-design con professionisti [Zogas et al., 2024], organizzazioni sanitarie e decisori pubblici, affinché la prospettiva dei pazienti possa concorrere alla progettazione, alla valutazione e al miglioramento dei servizi.

La qualità dell’assistenza nel diabete si costruisce anche attraverso organizzazione, innovazione e coinvolgimento delle associazioni

La patient advocacy evolve così da funzione prevalentemente rappresentativa a componente attiva dei processi di governo e innovazione del sistema sanitario [Hilliard et al., 2015].

Formazione e futuro della patient advocacy

Per rispondere a tutti questi bisogni è nato il Corso di Alta Formazione in Patient Advocacy e Management per il Diabete (AMICI) sviluppato da LIUC Business School, con il contributo non condizionante di MiniMed Medtronic.

L’analisi preliminare dei bisogni formativi, condotta dal team LIUC su 28 rappresentanti di associazioni provenienti da tutta Italia, ha evidenziato un campione composto prevalentemente da Presidenti e Direttori, con una consolidata esperienza sui temi del patient involvement e della rappresentanza dei pazienti, ma con minore familiarità con i processi decisionali istituzionali. Tra le priorità formative sono emerse gli approcci di co-design al fine di costruire soluzioni e percorsi con i professionisti sanitari (punteggio 4,28 su una scala di 5), le strategie di negoziazione (4,21/5), gli strumenti di Health Technology Assessment (HTA) (4,21/5) e la comprensione dei processi di cambiamento organizzativo (4,21/5).

Le nuove competenze della patient advocacy

In linea con le esigenze espresse dai partecipanti, il Corso è stato progettato per offrire una visione integrata dei contesti nei quali vengono assunte le decisioni nel sistema sanitario e per fornire strumenti concreti da applicare nei diversi contesti operativi. Il percorso ha affrontato i principali ambiti nei quali è previsto il coinvolgimento delle associazioni di pazienti, dall’organizzazione dei servizi all’Health Technology Assessment (HTA), dalla valutazione partecipativa, al procurement, dal co-design alla comunicazione istituzionale.

L’obiettivo è stato quello di sviluppare competenze che consentano alle associazioni di comprendere i processi decisionali, rilevare e rappresentare i bisogni dei pazienti con approcci strutturati e contribuire in modo sempre più efficace alla progettazione, all’implementazione e alla valutazione di servizi e innovazioni.

Lo sviluppo progettuale, la capacità comunicativa e il confronto tra Associazioni

La fase conclusiva del Corso è stata dedicata a un’attività esperienziale, pensata per trasformare le competenze acquisite in strumenti operativi. I partecipanti hanno sviluppato e discusso progetti concreti delle proprie associazioni, dalla progettazione di campi scuola ai percorsi di miglioramento organizzativo, fino alla revisione dei PDTA in linea con le più recenti raccomandazioni.

Il valore aggiunto dell’esperienza è stato il confronto diretto con un Direttore Sanitario, che ha simulato il ruolo dell’interlocutore istituzionale chiamato a valutare le proposte. Questo ha consentito alle associazioni di sperimentare una situazione difficilmente riproducibile nella pratica quotidiana: ricevere un riscontro puntuale sulla qualità progettuale delle iniziative, sulla loro fattibilità organizzativa e sull’efficacia della comunicazione.

L’attività esperienziale ha mostrato quali elementi rendono una proposta convincente per le istituzioni

Il feedback ricevuto ha permesso di comprendere quali elementi rendono una proposta realmente convincente per le istituzioni, quali criticità possono limitarne l’attuazione e come migliorare la capacità di dialogo con i decisori. Un apprendimento basato sull’esperienza diretta che ha rafforzato non solo le competenze progettuali, ma anche la consapevolezza del ruolo che le associazioni possono svolgere nei processi decisionali del sistema sanitario.

Accanto alle competenze sviluppate, il Corso ha favorito anche la costruzione di una rete tra associazioni provenienti da contesti territoriali, esperienziali e organizzativi differenti. Il confronto continuo tra vissuti, criticità e buone pratiche ha permesso ai partecipanti di riconoscere sfide comuni, condividere soluzioni e sviluppare una visione più ampia e condivisa del ruolo della patient advocacy [Fisher et al., 2024; Westerink et al., 2023].

Non una conclusione, ma un punto di partenza

Il percorso formativo si conclude, ma il suo valore si misurerà nella capacità di tradurre quanto appreso in azioni concrete. Le competenze acquisite non rappresentano infatti un patrimonio riservato ai partecipanti del Corso, ma un riferimento per tutte le associazioni che desiderano contribuire in modo autorevole all’evoluzione del sistema sanitario.

In un contesto sempre più complesso, il valore della partecipazione non risiede nella semplice presenza ai tavoli decisionali, ma nella qualità del contributo che le associazioni sono in grado di offrire. Questo richiede competenze, metodo e la capacità di trasformare l’esperienza dei pazienti in conoscenze utili a orientare le decisioni, mettendo in piedi un dialogo costruttivo con istituzioni, professionisti e tutti gli attori del sistema, nella consapevolezza che la collaborazione genera più valore della contrapposizione.

Dalla rappresentanza alla partecipazione competente, dalla testimonianza alla co-progettazione, dal dialogo alla corresponsabilità

La patient advocacy è oggi chiamata a compiere un’evoluzione: dalla rappresentanza alla partecipazione competente, dalla testimonianza alla co-progettazione, dal dialogo alla corresponsabilità [Gonzato, 2022].

Una trasformazione che richiede anche di investire nel ricambio generazionale, coinvolgendo i più giovani e offrendo loro gli strumenti per comprendere il funzionamento del sistema sanitario, sviluppare competenze e assumere un ruolo attivo nei processi decisionali.

La vera sfida dei prossimi anni sarà costruire associazioni capaci non solo di rappresentare i pazienti, ma anche di generare competenze, valorizzare nuove energie e formare una nuova generazione di patient advocate in grado di dialogare con il sistema sanitario con autorevolezza, spirito collaborativo e responsabilità. Perché il futuro della partecipazione non dipenderà solo dall’avere un posto al tavolo delle decisioni, ma dalla capacità di contribuire, insieme, a decisioni migliori per i pazienti e per l’intero sistema sanitario.

Il futuro della partecipazione dipenderà dalla capacità di contribuire a decisioni migliori

Ulteriore elemento di rilievo è legato al fatto che uno dei risultati più significativi del percorso, al di là della generazione di nuove competenze, è rappresentato proprio dalla nascita di un capitale relazionale tra associazioni che, pur operando in realtà diverse, hanno potuto conoscersi, instaurare rapporti di fiducia e riconoscersi come parte di una comunità orientata a obiettivi comuni. Si tratta di un patrimonio che non può esaurirsi con la conclusione delle attività formative, ma che richiede di essere alimentato attraverso occasioni continue di confronto, collaborazione e scambio di esperienze.

Solo una rete viva e capace di evolvere nel tempo può favorire la diffusione delle competenze, contribuire a ridurre le disomogeneità tra contesti territoriali e organizzativi, promuovere progettualità condivise e rafforzare la capacità delle associazioni di generare un impatto concreto sui processi decisionali e sull’innovazione del sistema sanitario.

In collaborazione con il gruppo di lavoro e i discenti del Corso di Alta Formazione in Patient Advocacy e Management per il diabete – AMICI di LIUC Business School

Bibliografia

• Fisher J, Fones G, Arivalagan Y, et al. WHO framework on meaningful engagement: a transformational approach to integrate lived experience in the noncommunicable disease and mental health agenda. PLOS Glob Public Health. 2024;4(5):e0002312
• Gonzato O. Dal “paziente esperto” al “patient advocate”; dal “patient engagement” al “patient involvement”. Evoluzione di concetti in uno scenario multistakeholder. Tendenze Nuove. 2022;1:1-22
• Hilliard ME, Oser SM, Close KL, et al. From individuals to international policy: Achievements and ongoing needs in diabetes advocacy. Curr Diab Rep. 2015;15(9):59
• Westerink HJ, Oirbans T, Garvelink MM, et al. Barriers and facilitators of meaningful patient participation at the collective level in healthcare organizations: A systematic review. Health policy. 2023;138:104946
• Zogas A, Sitter KE, Barker AM, et al. Strategies for engaging patients in co-design of an intervention. Patient Educ Couns. 2024;123:108191