Cure palliative, tra divari territoriali e carenza di professionisti: “Servono standard omogenei per garantire gli stessi diritti in tutto il Paese”

Il futuro avrà sempre più bisogno di hospice. È inevitabile. In Italia l’accesso alle cure palliative e l’assistenza alle persone affette da patologie croniche e inguaribili, pur con un trend in crescita, è ancora ben al di sotto dei livelli di sufficienza, attestandosi al 33% come media nazionale. La Legge 197/2022, approvata con la Legge di Bilancio 2023, ha fissato l’obiettivo di garantire entro il 2028 l’accesso alle cure palliative al 90% delle persone che lo necessitano ma sarà possibile? Forse.

I divari territoriali ad oggi sono alti ma per ridurli sono necessari professionisti dedicati e una rete sul territorio tra ospedali, ambulatori di cure palliative, assistenza domiciliare. Già oggi la richiesta è molto più alta dell’offerta perché all’hospice si avvicinano non più solo i malati oncologici ma uomini e donne con patologie come la sclerosi laterale amiotrofica o altre malattie rare per le quali magari è utile un ricovero temporaneo. Le strutture secondo i dati della Società italiana di cure palliative sono ben presenti al Nord ma al Sud scarseggiano. In Trentino sono assistite oltre il 70% delle persone che hanno bisogno mentre in Sardegna meno del 5%. Lombardia, Lazio, Emilia Romagna e Veneto sono tra le regioni più virtuose. In crescita, ma ancora con una copertura bassa Sardegna, Calabria (6,4%) e Campania. (8,5%). Le disparità non riguardano soltanto il divario tra Nord e Sud, ma anche quello tra aree urbane e aree interne.

Sono il risultato di diversi fattori che si sommano tra loro. Innanzitutto, ogni Regione ha sviluppato modelli organizzativi differenti: requisiti di accreditamento, standard di personale e percorsi assistenziali non sono omogenei. Un esempio concreto riguarda l’accreditamento degli hospice. Nel Lazio è richiesta una dotazione minima di assistenza domiciliare equivalente, a garanzia dell’integrazione della rete, mentre in Lombardia hospice e assistenza domiciliare possono essere accreditati separatamente, senza un obbligo formale di integrazione. Anche l’attuazione del DM 77/2022, che ha introdotto Case della Comunità, Centrali Operative Territoriali e Ospedali di Comunità, procede con velocità molto diverse da territorio a territorio. “C’è poi un fattore geografico. Le aree interne, le isole, i territori montani e i piccoli comuni soffrono maggiormente la dispersione abitativa e la complessità dei collegamenti, elementi che rendono più difficile garantire standard assistenziali omogenei per il setting domiciliare”, spiega Gianpaolo Fortini, presidente della Sicp.

La normativa ha fatto la sua parte. Dopo la Legge 38/2010, che ha riconosciuto il diritto di accesso alle Cure Palliative, la Legge 106/2021 ha imposto alle Regioni ancora inadempienti di attivare le reti domiciliari e residenziali. In particolare, il comma 83 dell’articolo 1 della Legge di Bilancio 197 del 2022 sta impegnando le Regioni a potenziare le Reti Locali di Cure Palliative al fine di garantire la presa in carico del 90% del bisogno entro il 31 dicembre 2028. I risultati iniziano a vedersi, ma il sistema resta ancora “a più velocità”. La vera sfida è costruire una governance nazionale più uniforme, capace di garantire standard organizzativi e assistenziali omogenei, affinché il diritto alle Cure Palliative non dipenda dal luogo in cui una persona vive. Altri problemi: la carenza cronica di professionisti dedicati e la mancanza di una conoscenza condivisa riguardo alle cure palliative (da intendersi anche in termini organizzativi e gestionali ai fini di un accesso appropriato ai servizi). “Tutto ciò – sottolinea a ilfattoquotidiano.it Fortini – si traduce spesso in un accesso tardivo alle reti Locali di cure palliative, con prese in carico che si riducono agli ultimi giorni di vita”.

Il numero uno della Sicp punta gli occhi sul governo: “Il raggiungimento del 90% del bisogno entro il 2028 dipende ancora fortemente dalla capacità attuativa delle singole Regioni; non sono ancora compiutamente uniformati gli standard di personale, i modelli organizzativi e la rete erogativa dei servizi. Non si sono ancora conclusi i lavori per la definizione delle tariffe minime per hospice e cure domiciliari e questo continua a esporre tali servizi a un rischio di sottofinanziamento. Permane inoltre il problema della mancata equipollenza della scuola di specializzazione in medicina e cure palliative con discipline come geriatria e medicina di comunità e delle cure primarie. Questa situazione riduce ulteriormente l’attrattività della disciplina e rischia di aggravare la carenza di specialisti. Servono standard nazionali omogenei, per garantire gli stessi diritti ai cittadini in tutto il Paese; maggiori investimenti nella valorizzazione dei professionisti, con formazione e maggiore attrattività per medici, infermieri e tutte le figure che operano nelle reti delle cure palliative”.

A conoscere bene la questione è Giada Lonati, direttrice sociosanitaria di Casa Vidas, struttura nata a Milano, proprio l’estate di vent’anni fa. Da allora sono state accolte 8.939 persone, con un’età media di 77 anni, soprattutto malati oncologici ma non solo. Da sempre l’accoglienza non prevede alcun costo né per i pazienti né per i familiari, grazie al contributo del Servizio sanitario nazionale che garantisce il 35% di copertura ma soprattutto dei donatori. Venti camere singole con bagno privato, progettate per accogliere almeno un familiare durante la notte. Terrazzi, spazi comuni e camere sono accessibili anche ai pazienti non autonomi. Biblioteca, stanza del silenzio aconfessionale e spazi dedicati all’incontro completano un luogo pensato per accogliere chi vive la malattia e chi gli sta accanto: “Nel tempo sono cambiate – spiega Lonati – le caratteristiche dei nostri pazienti: non sono più solo oncologici ma persone con diverse patologie che richiedono competenze differenti. Si è modificata anche la città: sempre più persone vivono sole e hanno caregiver altrettanto soli. Servono da una parte finanziamenti adeguati dall’altra nuovi modelli per la cura”.

Ad Albinea, in provincia di Reggio Emilia, dal 2001 c’è Casa Madonna Uliveto, il primo hospice della regione: 14 posti letto, 34 dipendenti tra cui una psicologa che segue chi ha perso una persona. Dietro tutto ciò c’è una cooperativa sociale che vive grazie all’87,4% dei contributi Ausl, al 7,1% delle donazioni di privati e al 5,5% di contributi da enti. Ogni giornata di degenza costa 268 euro ma l’accoglienza per i pazienti è gratis. Anna Marzi è la presidente: “Abbiamo più personale di quello previsto ma è necessario perché puntiamo alla relazione con chi vive qui”. Per Marzi, il personale dev’essere ben formato ma anche ben trattato: “Siamo una coop sociale no profit ma abbiamo applicato il contratto della sanità privata e abbiamo persino del personale pronto a sostituire chi va in ferie o in malattia; infermieri che quando non sono in struttura lavorano nelle scuole o per la ricerca”. A Casa Madonna Uliveto, c’è uno spazio verde che ti fa sentire da subito accudito. È questa la parola chiave. “Dobbiamo iniziare a parlare di cure di supporto perché in Italia – dice la presidente – la parola palliative è legata alla morte. Da noi c’è ancora una visione ‘ospedale-centrica’ mentre spesso se si applicassero le cure palliative si risparmierebbe molto e si farebbe soffrire meno il paziente”.

Nonostante i molti passi in avanti fatti registrare negli ultimi anni e un trend di prese in carico in aumento, il diritto alla cura e al sollievo in presenza di malattie croniche e inguaribili non è ancora garantito ovunque. La Legge 106/2021 ha vincolato le Regioni, che ancora non lo avevano fatto, a garantire l’erogazione delle cure palliative domiciliari e residenziali attraverso l’attuazione delle Reti di Cure Palliative ma resta fondamentale che le politiche sanitarie nazionali e soprattutto regionali si concentrino sul potenziamento delle strutture e dei servizi soprattutto nelle aree con minore offerta.