L’ascolto della persona con disabilità deve diventare un diritto esigibile – Informare un’H

di Sara Bonanno*

Prendendo spunto dalla propria esperienza di caregiver di Simone Madussi, suo figlio con molteplici disabilità, Sara Bonnno propone una riflessione sulla comunicazione come parte essenziale di ogni progetto di cura e assistenza. «È la comunicazione che distingue una persona della quale ci si prende cura da un corpo sul quale si interviene; quando si smette di riconoscere la prima e si comincia a vedere soltanto il secondo, entra in azione la logica istituzionalizzante, anche se quel corpo si trova nella sua casa», scrive, tra le altre cose.

Quando ho cominciato a comunicare con mio figlio? E quando cominciano davvero a comunicare tra loro due esseri umani?
È una credenza profondamente sbagliata pensare che la comunicazione inizi con la parola. La parola è forse uno dei suoi approdi, certamente non il suo inizio e neppure la sua forma più completa. La comunicazione comincia molto prima della parola: nasce dal primo vagito, dal corpo, dal modo in cui cerchiamo o rifiutiamo il contatto.
È così che ogni persona comincia a imparare a comunicare. Perché la comunicazione non è qualcosa che uno produce e l’altro riceve passivamente: è un processo reciproco nel quale due esseri umani imparano ad ascoltarsi e ciò che comprendono modifica il comportamento di entrambi.

Io e Simone abbiamo cominciato a comunicare quando abbiamo cominciato a conoscerci in questo modo. Per Simone, persona con molteplici disabilità, è stato molto più difficile che per me: ha un’ipoacusia, non vede nulla e ha enormi difficoltà motorie, quindi utilizza canali più difficili da usare e da comprendere.
Proprio per questo spettava a me impegnarmi di più: ero io ad avere più risorse e strumenti per osservarlo, comprenderlo e modificare il mio comportamento sulla base di ciò che cercava di comunicarmi. Non perché io sia infallibile: posso sbagliare e certamente ho sbagliato molte volte; ma la possibilità di sbagliare interpretazione impone di cercare meglio, non concede a nessuno il diritto di smettere di ascoltare.

È talmente logico che non dovrebbe essere necessario spiegarlo.
E invece è proprio questo il punto nodale, perché l’abilismo sanitario trasforma un fallimento della relazione in una «manifestazione della disabilità» attribuita interamente alla persona: come se non riuscire a farsi comprendere significasse non voler comunicare; come se fosse la persona con disabilità a chiudersi intenzionalmente alla relazione.
La realtà è spesso esattamente opposta: a chiudersi alla comunicazione è chi possiede più strumenti per ascoltare, ma pretende che l’altro utilizzi esclusivamente il suo linguaggio.
È da qui che nascono etichette come «comportamento oppositivo», «evitante», «problematico» o «autolesionistico»: termini che descrivono la forma esteriore di ciò che disturba chi osserva, senza interrogarsi sulla sua funzione.

Non è detto che ogni comportamento sia intenzionale, ma ogni comportamento può avere un significato e deve essere considerato anche come una possibile comunicazione prima di essere liquidato come un disturbo da contenere: può esprimere dolore, paura, rifiuto, protesta, bisogno di una pausa o richiesta di essere riconosciuti; può essere un urlo rivolto a chi non ha saputo, voluto o ritenuto necessario ascoltare.
Ma voglio spingermi oltre: e se l’ascolto, soprattutto per una persona non autosufficiente, non fosse soltanto una condizione necessaria della cura, ma fosse già esso stesso cura?
Una persona non autosufficiente non può modificare da sola le condizioni nelle quali vive: non può sottrarsi a ciò che le provoca sofferenza, procurarsi ciò che desidera o interrompere una situazione sgradevole.
Il suo benessere dipende, in gran parte, dalla capacità degli altri di ascoltarla e di cambiare il proprio comportamento sulla base di ciò che comunica.
Per questo l’ascolto non è la gentile cornice dell’assistenza e neppure una qualità facoltativa del bravo operatore: è l’ingrediente indispensabile che trasforma una prestazione in cura.

Senza ascolto possono esserci farmaci, protocolli, manovre e procedure perfettamente eseguite; può esserci persino il mantenimento in vita di un corpo.
Ma l’ascolto diventa cura soltanto quando ciò che la persona comunica produce conseguenze. Se chi assiste stabilisce unilateralmente che cosa debba essere fatto «per il suo bene», può anche applicare correttamente un protocollo, ma sta riducendo l’essere umano alla sua patologia.
È su questo principio che da anni contesto alla ASL il modo di prendersi cura di mio figlio: farlo significa, prima di tutto, comunicare con lui. Significa informarlo, prepararlo, riconoscerne l’assenso e il dissenso, rispettarne i tempi, le paure e le risposte e consentirgli tutta la partecipazione possibile. Intervenire sul corpo di un essere umano senza parlargli, senza prepararlo, senza osservarne le reazioni e senza aver fatto tutto il possibile per coinvolgerlo significa ridurlo a un “manichino inanimato”.
Ed è violenza.
Non occorre voler fare del male: la violenza non è definita soltanto dall’intenzione di chi agisce, ma anche dall’esercizio unilaterale del potere su chi non può sottrarsi o farsi ascoltare.
La mancanza di tempo, personale o organizzazione può spiegare perché un operatore non comunichi; non può trasformare una prestazione imposta in cura.
Il camice, da solo, non trasforma quella sopraffazione in cura.

È la comunicazione che distingue una persona della quale ci si prende cura da un corpo sul quale si interviene; quando si smette di riconoscere la prima e si comincia a vedere soltanto il secondo, entra in azione la logica istituzionalizzante, anche se quel corpo si trova nella sua casa.
Se vogliamo davvero percorrere la strada della deistituzionalizzazione dell’assistenza non possiamo limitarci a dichiararla nei convegni e nei documenti programmatici: dobbiamo renderla concreta, verificabile e vincolante.
La comunicazione deve essere riconosciuta come parte essenziale di ogni progetto di cura e assistenza, prevedendo strumenti adeguati, tempo, competenze e responsabilità.
Ma soprattutto deve essere chiaro un principio: la difficoltà di interpretare la volontà di una persona non può essere risolta attribuendo automaticamente il potere di decidere all’organizzazione che la assiste. In assenza di un caregiver, la struttura non può diventare la «voce» del residente: può e deve sostenerlo nell’esprimere la propria, senza confondere la volontà della persona con le necessità della propria organizzazione. Altrimenti lo stesso soggetto stabilisce che cosa la persona vuole, decide come risponderle e certifica di averla ascoltata.

Per questo l’ascolto deve diventare un diritto esigibile: il diritto di ogni persona a essere riconosciuta come interlocutrice nelle decisioni che riguardano la sua vita.
E un diritto è esigibile soltanto se possiamo rispondere a domande molto concrete:

• chi verifica che la persona sia stata realmente ascoltata?
• Come si accerta che la sua volontà abbia inciso sulle decisioni?
• A chi può rivolgersi quando viene ignorata?
• E soprattutto: il controllo viene affidato agli stessi soggetti che gestiscono i servizi oppure a qualcuno realmente indipendente?

Una persona che non viene ascoltata non perde soltanto la possibilità di parlare: perde la possibilità di incidere sulla propria vita.
E finché la sua volontà non produce conseguenze reali, l’istituzionalizzazione non è stata superata, ha soltanto cambiato forma.

* Madre caregiver di Simone Madussi, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi. 

Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo. 

Vedi anche:

Sara Bonanno, Istituzionalizzazione: «Tu che cosa vuoi?», «Informare un’h», 26 agosto 2026.

Sara Bonanno, “Caso ANFFAS di Modica”, il bisogno di assistenza non è una condanna, «Informare un’h», 22 agosto 2026.

Sara Bonanno, Istituzionalizzazione, dove la standardizzazione trasforma la cura il controllo e quest’ultimo in violenza, «Informare un’h», 10 aprile 2026.

Ultimo aggiornamento il 28 Agosto 2026 da Simona