L’istituzionalizzazione finisce nel momento in cui la volontà di una persona torna ad avere conseguenze sulla sua vita – Informare un’H

di Sara Bonanno*

«Abolire l’istituzionalizzazione riguarda tutti, perché nessuno possiede per sempre la forza, la salute e il potere necessari a farsi ascoltare – afferma Sara Bonanno –. Ma la strada per abbatterla esiste ed è persino più chiara di quanto vogliamo ammettere: essa consiste nel cominciare a chiedere a ogni persona, anche a chi non parla, «Tu che cosa vuoi?» e fare in modo che la risposta produca conseguenze».

La comunicazione è uno dei primi strumenti di potere che acquisiamo: attraverso di essa impariamo a modificare ciò che ci circonda, a esprimere bisogni, desideri e rifiuti. Ma tendiamo a darla per scontata. Può capitare a chiunque, invece, di trovarsi in un contesto o in una condizione in cui, pur continuando a parlare, le parole smettono di produrre conseguenze. E questo non succede necessariamente perché si è persa la capacità di esprimersi. Puoi spiegare, rifiutare, protestare, perfino argomentare con assoluta lucidità; semplicemente, gli altri hanno cominciato a considerare più attendibile la propria interpretazione di ciò che dici. Il tuo desiderio diventa confusione, il tuo rifiuto diventa ostinazione, la tua protesta diventa agitazione, la tua paura diventa un sintomo. Questo è il punto esatto nel quale la libertà comincia a scomparire: non quando una porta viene chiusa, ma quando ciò che dici non può più cambiare nulla. Esiste infatti una gerarchia della credibilità che quasi nessuno vede finché si trova dalla parte “alta”. Il denaro, il ruolo, la salute, la posizione sociale e l’autonomia ci fanno apparire persone capaci di sapere che cosa vogliamo; la povertà, la malattia, una diagnosi psichiatrica, una disabilità, una depressione, un incidente o semplicemente la vecchiaia possono farci precipitare. E la caduta può essere rapidissima: fino a ieri eri la persona più autorevole sulla tua vita; da oggi sei la persona sulla quale gli altri discutono, interpretano e decidono.

La cosa più inquietante è che spesso avviene lentamente e con le migliori intenzioni. Comincia con qualcuno che vuole aiutarti; prosegue quando quel qualcuno stabilisce di quale aiuto hai bisogno e che cosa puoi ancora fare; si compie quando ogni tua opposizione viene interpretata come la prova che non sei più in grado di comprendere ciò che è meglio per te. Se accetti, dimostri di essere ragionevole; se ti ribelli, confermi la tua incapacità. È un meccanismo perfetto, perché una volta entrato in funzione qualsiasi cosa tu dica può essere usata per togliere valore alla tua parola. Questo processo ha un nome: istituzionalizzazione. Nella sua forma più evidente consiste nel concentrare in uno stesso ambiente persone che hanno bisogno di assistenza per vivere, separandole dalla comunità; nel sottoporle a luoghi, orari e regole decisi da altri ma, soprattutto, nel privarle della possibilità concreta di determinare la propria esistenza. Ma l’istituzionalizzazione non nasce dentro una struttura. La struttura è soltanto il luogo nel quale quel processo si organizza, si consolida e diventa più difficile da spezzare.

Tutto è cominciato prima, quando la fragilità ha modificato il valore attribuito alla tua volontà. Perfino un ricovero in ospedale può innescare una dinamica istituzionalizzante: entriamo in un sistema che regola i nostri orari, il nostro corpo, gli spazi, le relazioni e gran parte delle nostre decisioni. Lo accettiamo perché dovrebbe durare poco, perché dovrebbe curarci e restituirci alla nostra vita. Ma se non guariamo? Se quella parentesi non si chiude? Potremmo essere già dentro un sistema che ha imparato a “gestirci” senza ascoltarci e che, anziché restituirci autonomia, trasforma lentamente l’eccezione nella nostra nuova condizione di vita. A questo punto molti pensano di avere una via d’uscita: «Se capitasse a me, chiederei l’eutanasia». Ma è una risposta che serve soprattutto a sentirsi illusoriamente al sicuro. Presuppone che l’istituzionalizzazione arrivi tutta insieme, in un momento preciso nel quale saremo ancora liberi, lucidi e ascoltati; soprattutto, presuppone che una società che non riconosce più la nostra volontà su come vivere riconoscerà certamente la nostra volontà di morire. E intanto accetta come inevitabile il ricatto più feroce: o sei autosufficiente, oppure devi scegliere tra una vita decisa dagli altri e la morte.

No! Il bisogno di assistenza non può trasformare una persona nell’oggetto dell’assistenza. La cura deve sostenere la volontà, non sostituirla; deve entrare nel luogo in cui la persona ha scelto di vivere, non imporle uno sradicamento coatto dal proprio mondo. Perché lo sradicamento rimane coatto anche quando avviene lentamente, senza porte sfondate e senza qualcuno che ti trascini via: lo è ogni volta che, per essere curato e continuare a vivere, DEVI andare là e non puoi restare dove vuoi. La cura deve rendere possibile la TUA vita, non organizzarne una diversa al tuo posto. Abolire l’istituzionalizzazione riguarda tutti, perché nessuno possiede per sempre la forza, la salute e il potere necessari a farsi ascoltare. Ma la strada per abbatterla esiste ed è persino più chiara di quanto vogliamo ammettere: essa consiste nel cominciare a chiedere a ogni persona, anche a chi non parla, «Tu che cosa vuoi?» e fare in modo che la risposta produca conseguenze. Ogni essere umano comunica e nel 2026 abbiamo strumenti, conoscenze e metodi per comprenderlo. Gli strumenti esistono: bisogna decidere di usarli. Dove c’è un NO, è NO. Perché l’istituzionalizzazione finisce nel momento in cui la volontà di una persona torna ad avere conseguenze sulla sua vita.

* Madre caregiver di Simone Madussi, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi. 

Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo. 

Vedi anche:

Sara Bonanno, “Caso ANFFAS di Modica”, il bisogno di assistenza non è una condanna, «Informare un’h», 22 agosto 2026.

Sara Bonanno, Istituzionalizzazione, dove la standardizzazione trasforma la cura il controllo e quest’ultimo in violenza, «Informare un’h», 10 aprile 2026.

Ultimo aggiornamento il 26 Agosto 2026 da Simona