Darum geht’s
- Im Frühling 2024 erhält Alessandra Finazzi die Diagnose Knochenkrebs. Es folgen mehrere Chemotherapien, Operationen und eine wochenlange Rehabilitation.
- Während ihrer Behandlung merkt die 53-Jährige, wie wenig herkömmliche Kleidung auf die Bedürfnisse von Patient*innen ausgerichtet ist.
- Gemeinsam mit Designerin Bitten Stetter entwickelt sie heute sogenannte Care Wear – Kleidung, die medizinische Zugänge ermöglicht, ohne Menschen unnötig zu entblössen.
«Mir geht es gut», sagt Alessandra Finazzi.
Es ist einer dieser Sätze, bei denen man unwillkürlich nach dem Aber sucht. Nach einem kurzen Zögern, irgendeinem Zeichen dafür, dass es vielleicht doch komplizierter ist.
Bei Finazzi kommt kein Aber. Sie sagt den Satz bestimmt, fast beiläufig. Und sie ärgert sich, wenn ihr jemand widerspricht.
«Niemandem mit Krebs geht es gut», hat kürzlich ein Nachbar zu ihr gesagt. «Doch», antwortete Finazzi. Ihr gehe es gut. Auch die Frage, ob es ihr «trotz Krebs» gut gehe, nervt sie. Genauso wie das vermeintliche Kompliment: «Du siehst gut aus – trotz Krebs.»
Dass sie heute sagen kann, es gehe ihr gut, ist keine Selbstverständlichkeit. Im Frühling 2024 wird bei Alessandra Finazzi Knochenkrebs diagnostiziert.
Seither hat ihr Körper mehrere Chemotherapien, fünf Operationen und fünf Wochen Rehabilitation durchgestanden. Zweimal pro Woche geht die 55-Jährige noch heute in die Physiotherapie.
Ihr Körper hat sich verändert, ihr Alltag auch. Und heute, an diesem regnerischen Augustnachmittag, sitzt sie hier und sagt: «Mir geht es gut.»
Diese Gleichzeitigkeit zieht sich durch das Gespräch mit Alessandra Finazzi und Designerin Bitten Stetter. Krank sein und lachen. Angst haben und Pläne machen. Über den Tod sprechen und das Leben mögen.
Vielleicht muss man diese Widersprüche aushalten, um zu verstehen, was die beiden Frauen zusammengebracht hat.
Knochenkrebs: Die Diagnose kommt im März 2024
Begonnen hat es mit Schmerzen im linken Bein.
Alessandra Finazzi ist sportlich, läuft mit ihrem Hund manchmal 30 Kilometer am Wochenende. Als ihr linkes Knie Probleme macht, denkt sie zunächst an eine alte Sportverletzung. Die Schmerzen verschwinden wieder, kommen zurück, werden stärker.
An einem Montag im März 2024 kann Finazzi kaum noch gehen. Sie fährt vom Büro mit dem Zug direkt in den Notfall.
Designerin Bitten Stetter (rechts) entwickelt gemeinsam mit Alessandra Finazzi sogenannte Care Wear – Kleidung, die medizinische Zugänge ermöglicht, ohne Patientinnen und Patienten unnötig zu entblössen.
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Nach mehrstündiger Untersuchung stehen drei Ärzte vor ihr. Sie bitten Finazzi in ein separates Zimmer. Sie kennt solche Zimmer. Sie hat Freund*innen begleitet, die später gestorben sind. «Da dachte ich: Ups, das ist nicht gut.»
Die drei Ärzte sagen ihr, dass sie Knochenkrebs hat. Der Tumor sitzt im Oberschenkelknochen und ist bereits weit fortgeschritten.
blue News: Alessandra Finazzi, erinnern Sie sich daran, was in Ihnen vorging, als Sie die Diagnose Krebs erhalten haben?
Alessandra Finazzi: «Mein erster Gedanke war: Okay, jetzt weiss ich endlich, was ich habe.»
Hatten Sie Angst?
«Ich war natürlich schockiert. Aber ich war gleichzeitig auch erleichtert. Endlich gab es eine Erklärung.»
Die Ärzte wollen Alessandra Finazzi im Spital behalten. Sie will nach Hause. Ihr Hund sei dort, ihre Mutter, sie müsse Dinge erledigen. «Oder sterbe ich morgen?», fragt sie.
«Nein», sagen die Ärzte.
Zu Hause bestellt sie eine Pizza und sagt ihrer Mutter einen Satz, der heute beinahe absurd klingt: «Du Mami, alles nicht so schlimm. Es ist nur Knochenkrebs.»
Tränen fliessen.
Chemotherapie, fünf Operationen und wochenlang Reha
Tage später beginnt die Behandlung im Spital. Alessandra Finazzi erhält eine sogenannte 24-Stunden-Chemotherapie. Fast rund um die Uhr läuft die Infusion: 23 Stunden am Tag, eine Woche lang.
Danach folgen zwei Wochen Pause. Dann beginnt der nächste Zyklus. Insgesamt sind es drei.
Nach einigen Tagen beginnt Finazzi die Wirkung der Chemotherapie zu spüren. Ihr Kopf tut weh, die Muskeln brennen. Es ist, als würden die Wirkstoffe bis in den letzten Winkel ihres Körpers vordringen. «Es fühlte sich an, als würde alles, was vorher zusammenspielte, plötzlich auseinanderbrechen.»
Bald wird die Behandlung auch von aussen sichtbar. Nach der ersten Chemotherapie fallen die Haare büschelweise aus. Finazzi will nicht warten. Sie nimmt den Rasierapparat ihres Hundes und geht ins Badezimmer. Kahlschlag.
Schon nach der ersten Chemotherapie fallen Alessandra Finazzis Haare büschelweise aus. Sie greift zum Rasierapparat und rasiert sich den Kopf kahl.
Privat
Nach den drei Chemotherapie-Zyklen folgt die erste Operation: Ein Teil des linken Oberschenkelknochens und das linke Knie werden entfernt und durch eine Prothese ersetzt. Bei diesem einen Eingriff bleibt es nicht. Vier weitere Operationen folgen.
«Das waren dunkle Tage», sagt Alessandra Finazzi.
Im Spital teilt sie das Zimmer mit drei anderen Menschen mit Krebs. Und trotzdem lachen sie viel zusammen. Von dem Quartett lebt heute nur noch Finazzi.
Warum Kleidung für Krebspatient*innen zum Problem wird
Mitten in dieser schweren Zeit beschäftigt Alessandra Finazzi eine sehr alltägliche Frage: «Was ziehe ich an?»
Ein Spitalhemd möchte sie nicht den ganzen Tag tragen. Normale Oberteile aber sind unpraktisch: An ihrem Körper befinden sich medizinische Zugänge, das Pflegepersonal muss immer wieder an bestimmte Stellen herankommen. Kleidung wird hochgezogen, ausgezogen, wieder angezogen.
Finazzi sucht im Internet – und findet kaum Brauchbares. Sie spricht mit einer Schneiderin, überlegt, vorhandene Kleidungsstücke eigenhändig mit Verschlüssen zu versehen.
Dann stösst sie auf die Webseite von finally. Das Zürcher Designstudio von Bitten Stetter gestaltet Kleidung und Alltagsgegenstände für fragile Lebensphasen – für Krankheit und Pflege, für Sterben und Tod.
Da ist etwa ein Spitalhemd, das sich so binden lässt, dass hinten nichts herausschaut. Oder ein Trinkbecher aus Ton, der die übliche Schnabeltasse aus Plastik ersetzt. Auch Handyhalter fürs Spitalbett und Taschen für persönliche Dinge gehören dazu: Dinge, die den Alltag erleichtern und zugleich ein Stück Würde und Selbstbestimmung bewahren sollen.
Stetter ist Professorin für Design an der Zürcher Hochschule der Künste in der Fachrichtung Trends und Identity. Sie beschäftigt sich seit Jahren mit der Frage, wie Gestaltung auch dort helfen kann, wo das Leben fragil wird. Mit ihrem Design für die letzte Lebensphase rüttelt sie an einem Tabu.
Alessandra Finazzi schreibt Bitten Stetter eine Mail. «Wenn ihr schon etwas fürs Sterben macht, dann müsst ihr auch etwas für Krebskranke machen.»
Alessandra Finazzi testet die ersten Muster und bringt ihre Erfahrungen aus dem Spitalalltag direkt in die Entwicklung ein. Für Bitten Stetter ist Finazzi deshalb weit mehr als eine Patientin – sie ist Co-Forscherin.
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Kurz nach Finazzis erster Operation treffen sich die beiden Frauen zum ersten Mal persönlich. Der Anfang einer ungewöhnlichen Zusammenarbeit.
«Dann sag mal: Was nervt dich?», fragt Bitten Stetter. Alessandra Finazzi zeigt an ihrem Körper, wo Kleidung aufgehen müsste. Wo das Pflegepersonal Zugang braucht, was während einer Therapie stört.
Stetter hört zu, schreibt auf, recherchiert. Die Designerin findet vor allem improvisierte Lösungen: Menschen, die ihre Kleidung selbst umnähen, Anleitungen in Blogs und auf Social Media.
Erste Muster entstehen. Finazzi zieht sie an, probiert sie aus, gibt sie zurück. Der Reissverschluss muss weiter nach oben. Die Taschen brauchen Klettverschlüsse, damit in der Reha das Handy nicht herausfällt. Kleine Schleifen sehen schön aus – lassen sich aber kaum öffnen, wenn die Chemotherapie die Finger taub gemacht hat.
Finazzi ist dabei nicht einfach Patientin, an der etwas getestet wird. Stetter nennt sie Co-Forscherin. Das ist der Designerin wichtig.
Finazzi: «Das sind Horrorszenarien»
Für Alessandra Finazzi ist Kleidung im Spital mehr als Stoff. Sie ist Schutz. «Im normalen Leben dürfte dich niemand so anfassen», sagt sie.
Im Spital aber greifen ständig fremde Hände an den Körper, weil sie es müssen. Kleidung, die sich genau dort öffnen lässt, wo Ärzt*innen oder Pflegepersonal Zugang brauchen, kann einen Teil der Intimität bewahren. Kurz öffnen, behandeln, wieder schliessen.
Wie wichtig das ist, erlebt Finazzi einmal vor einer Untersuchung in der Radiologie. Sie liegt nackt im Bett und wartet darauf, dass jemand ihr beim Anziehen hilft. Ihr linkes Bein kann sie nicht bewegen. Doch niemand kommt. Schliesslich wird sie so durch die Gänge geschoben und in die Radiologie gebracht.
Dort legen ihr zwei Mitarbeiterinnen ein Blatt Papier zwischen die Beine, um sie zu bedecken.
«Das sind Horrorszenarien», sagt Finazzi.
Seit ihrer Knochenkrebs-Diagnose im Frühling 2024 hat Alessandra Finazzi mehrere Chemotherapien, fünf Operationen und fünf Wochen Reha durchgestanden.
Privat
Es geht ihr dabei nicht darum, Ärzt*innen oder Pflegende anzugreifen. Sie weiss, unter welchem Zeitdruck sie arbeiten. Aber als Patientin, sagt Finazzi, werde der eigene Körper plötzlich zu etwas, über das andere verfügen.
Ein Kleidungsstück löst dieses Problem nicht. Aber es kann etwas verändern.
Schmerzen machen verletzlich. Auf Hilfe angewiesen zu sein auch. Wenn dann noch fremde Menschen den eigenen Körper sehen und berühren, kann schnell das Gefühl entstehen, die Kontrolle über ihn zu verlieren. Für Finazzi bedeutet Kleidung deshalb auch: Schutz und Würde.
Care Wear: Kleidung zwischen Therapie und Alltag
Alessandra Finazzi nennt die von ihr mitdesignte Kleidung ihren «Kokon». Nach einer Operation kann sie ein Oberteil selbst ausprobieren.
Plötzlich kann sie sich im Bett allein an- und ausziehen. Sie muss nicht klingeln und darauf warten, dass jemand Zeit hat. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt kommt, öffnet sie selbst die entsprechende Stelle.
«Ich war geschützt», sagt sie. «Und ich konnte mich eigenständig bewegen.»
blue News: Aber ist schöne Kleidung wirklich wichtig, wenn jemand an Krebs erkrankt ist?
Alessandra Finazzi: «Genau das verstehen viele Menschen nicht: Gesundheit ist nicht nur der Körper.»
Bitten Stetter: «Sobald etwas gut aussieht, wird es schnell als nicht funktional oder unwichtig angesehen. Ein Pflegehemd sieht funktional aus – damit hat es seine Legitimation. Aber warum muss etwas, das für kranke Menschen gedacht ist, automatisch so aussehen?»
Weiss, Hellblau, zweckmässig: Stetter beschreibt eine Ästhetik, die fast zum Code für Krankheit geworden ist.
Mit ihrer «InBetween»-Kollektion, sogenannte Care Wear, wollen die beiden Frauen diesen Code durchbrechen. Die Kleidung bewegt sich zwischen Therapie und Alltag. Medizinische Zugänge bleiben erreichbar, ein Reissverschluss lässt sich mit tauben Fingern öffnen. Aber nichts daran soll schon von weitem «Patientin» oder «Patient» rufen.
Für Alessandra Finazzi ist Kleidung im Spital auch Schutz: Gezielte Öffnungen ermöglichen Behandlungen, ohne unnötig viel Intimität preiszugeben.
Finally
Alessandra Finazzi musste sich immer wieder anhören, dass es Wichtigeres gebe. Sie solle sich um ihre Therapie kümmern, statt sich Gedanken über neue Kleidung zu machen.
Als wären Wünsche und Ansprüche plötzlich zu viel verlangt, sobald man krank ist. Als müsse es genügen, behandelt zu werden – und alles andere unwichtig werden.
Für Finazzi aber gehört genau dieses Andere zum Leben dazu: sich wohlzufühlen, selbst zu entscheiden, was man trägt, und sich im Spiegel noch als die Person wiederzuerkennen, die man ist.
Was sie denn jetzt noch wolle, hätten manche Menschen sie gefragt. Diese Haltung ärgert Finazzi: Als wäre mit der Diagnose plötzlich nur noch der kranke Körper wichtig. Sie war Langzeitpatientin, sass nach einer Operation im Rollstuhl, verbrachte fünf Wochen in der Rehabilitation.
Bitten Stetter spricht von einem Menschen, der eben nicht nur Körper sei, sondern auch Psyche, Geist und soziales Wesen. In der Palliativmedizin gebe es dafür den Begriff «Total Pain»: Schmerz könne körperlich sein, aber auch psychisch, sozial oder existenziell.
«Der Schmerz kann auch daran liegen, dass ich mich permanent dafür schäme, wie ich aussehe», sagt Stetter. Oder daran, wie selbstverständlich der eigene Körper im Spital entblösst werde.
Leben mit Krebs statt Kampf gegen Krebs
Mit einem anderen Bild kann Alessandra Finazzi wenig anfangen: dem Kampf gegen den Krebs. Sie selbst habe sich mit ihrer Krankheit «angefreundet», sagt sie. Nicht weil sie sie gut findet, sondern weil sie zu ihrem Leben gehört. «Heute geht es gut, morgen habe ich dies oder das. Aber es gehört zu mir.»
Die Vorstellung, man müsse nur genügend kämpfen, hält sie für falsch. Zweimal habe sie erlebt, wie ihr Körper an einen Punkt kam, an dem ihr Wille nichts mehr ausrichten konnte. «Das hat mit dem Willen nichts zu tun», sagt sie.
Statt gegen ihre Krankheit anzukämpfen, versucht Finazzi, mit ihr zu leben. «Mach doch das Leben, das du hast, so schön wie möglich», sagt sie. «Wenn alles gut ausgeht, umso besser.»
blue News: Bitten Stetter, was haben Sie während der Zusammenarbeit von Alessandra Finazzi gelernt?
Bitten Stetter: «Eine Form der Gelassenheit, die ich sehr bewundere. Alessandra schafft es, zwei Dinge gleichzeitig zu denken, die für viele getrennt erscheinen: das Leben und das Sterben.»
Finazzi muss den Tod nicht verdrängen, um das Leben zu mögen. Sie kann darüber sprechen, dass ihre Krankheit tödlich endet – und gleichzeitig Pläne machen, arbeiten, lachen, sich über Kleidung Gedanken machen. Das eine nimmt dem anderen nichts weg.
Alessandra Finazzi nennt die von ihr mitdesignte Kleidung ihren «Kokon».
Finally
Bitten Stetter sagt, sie habe bei Begegnungen mit anderen Krebsbetroffenen erlebt, wie gross das Bedürfnis sein kann, die Krankheit irgendwann hinter sich zu lassen:
Die Therapie ist vorbei, jetzt geht das Leben weiter.
Gedanken an Palliativ-Pflege oder ans Sterben haben darin oft keinen Platz. Bei Finazzi erlebt sie etwas anderes. «Alessandra schafft es, beides miteinander zu denken», so Stetter.
Stetter: «Das Leben ist nicht nur krank oder gesund»
Alessandra Finazzi muss weiterhin regelmässig zur ärztlichen Kontrolle. Der Krebs ist nicht einfach aus ihrem Leben verschwunden. Sie lebt mit den Folgen der Behandlung und mit der Möglichkeit, dass die Krankheit fortschreitet.
Seit einiger Zeit arbeitet sie wieder zu 50 Prozent. An manchen Tagen fährt sie ins Büro, an anderen bleibt sie zu Hause. Fatigue und Brain Fog gehören zu ihrem Alltag, manchmal werden Lärm, Licht oder Gerüche zu viel. Nachts wecken sie Krämpfe im operierten Bein.
Für Stetter zeigt sich darin ein grundsätzliches Problem: «Wir haben diese binäre Vorstellung: krank oder gesund. Therapie vorbei, jetzt ist wieder alles gut. Aber so funktioniert das nicht.»
Sie nennt diese Phasen «Zwischenzeiten». Zeiten, in denen sich krank und gesund, traurig und glücklich nicht sauber voneinander trennen lassen. Sie überlagern sich, manchmal über Jahre.
«Sie schafft es, zwei Dinge gleichzeitig zu denken, die für viele kaum zusammenpassen: das Leben und das Sterben»: Bitten Stetter (links) über Alessandra Finazzi.
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Und vielleicht führt genau das zurück zu dem Satz, mit dem dieses Gespräch begonnen hat.
Finazzi spricht über all das mit einer Selbstverständlichkeit, die manche Menschen vielleicht irritiert. Auch über den Tod. Aber mindestens genauso viel spricht sie an diesem Nachmittag über ihren Hund. Über ihre Arbeit, übers Kochen. Über ihr Bein, das sie wieder trainiert. Und darüber, dass es ihr gut geht.
Nicht irgendwann. Nicht dann, wenn der Krebs weg ist. Nicht «trotz Krebs».
Heute.
«Mir geht es gut», sagt Alessandra Finazzi.
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